ÉVÉNEMENTS ET SÉANCES SPECIALES

A PROPOS

Voilà un documentaire atypique dont le thème pourrait faire peur. Que les phobiques des milieux hospitaliers se rassurent. Vous assisterez à plus de moments de rire et de bonne humeur qu’à des scènes de souffrance. La réalisatrice Anne-Dauphine Julliand est journaliste de presse. En 2006, elle apprend que son deuxième enfant, Thaïs, alors âgée de deux ans est atteinte d’une maladie dégénérative incurable et que son espérance de vie est très courte. En mars 2011, elle publie deux petits pas sur le sable mouillé où elle partage son expérience de vie autour de la maladie et de la mort de sa fille. Elle rencontre des familles elles aussi touchées par la maladie d’un enfant et constate combien l’insouciance des enfants et leur vision de la vie peut changer positivement celle des adultes. Il lui devient alors indispensable de faire partager au plus grand nombre cet amour de la vie que détiennent tous les enfants, même dans les situations les plus difficiles.

Bien sûr, il n’est pas question de casting au sens cinématographique du terme. La réalisatrice réunit des enfants aux personnalités différentes, issus de tous les milieux sociaux et géographiques, porteurs de pathologies variées et parvient ainsi à créer un kaléidoscope aux réactions touchantes et aux réflexions oscillant entre courage et humour. La caméra sait se faire discrète. Elle marche derrière chacun des enfants là où nous emmènent ses centres d’intérêt. Nous suivons Ambre, atteinte de sévères problèmes cardiaques, au milieu des répétitions de sa pièce de théâtre.Tugdual, philosophe et jardinier, nous reçoit parmi ses fleurs et affirme que l’on peut « être malade et être heureux ». De son arrivée en France, Imad garde surtout en mémoire son voyage en avion, un rêve qui illumine sa bouille toute ronde. Avec sérieux, il parle d’insuffisance rénale, de dialyse, de greffe qu’il résume ainsi : « ils vont m’ouvrir, me mettre un nouveau rein et me remballer ». On suit dans les couloirs de l’établissement de santé qui les accueille toute la semaine Charles et son copain Jason. Ils détalent en riant. Pourtant, Charles souffre d’une maladie qui lui fait dire que « sa peau est fragile comme des ailes de papillon » le condamnant à subir des soins quotidiens éprouvants qui n’entament que rarement sa joie de vivre. Quant à Camille, malgré son neuroblastome, il ne pense qu’au foot et fait preuve d’un humour à toute épreuve. « Quand je serai mort, je ne serai plus malade », puis un peu tard,avec toute la malice qui le caractérise, il ne manquera pas de nous faire remarquer qu’il appartient à la famille « Et demi » puisqu’il a cinq ans et demi, sa sœur un an et demi, son père trente huit ans et demi et sa mère trente cinq ans et demi.

Entre naïveté et lucidité, bien loin de toute pensée mélancolique, leur jeune âge les autorise à chasser toute idée de drame et à prendre les adultes par la main.
Cinq histoires différentes rassemblées par le fil conducteur de la magie de l’enfance mise en valeur par un montage délicat et bercée par les mots tout à fait appropriés de la chanson de Renaud qui sont autant de portraits d’enfants admirables où la joie et l’optimisme l’emportent contre la maladie et la peur. Une vraie belle leçon de vie !

Claudine Levanneur (avoiralire.com)